Kontaktoplysninger

Gyvelvænget 99, 7730 Hanstholm - CVR 20078634

Indsamlingsperiode

Fra den 1. januar 2023 til den 31. december 2025.

Indsamlingsmåde

Organisationens indsamlinger foregår via hjemmeside/donationsmodul (www.marfan.dk), sociale medier (Facebook), postomdeling/flyers og SMS/mail.
De indsamlede midler modtages via mobile betalingsløsninger og kontooverførsel.

Indsamlingens formål

De indsamlede midler anvendes til kurser samt oplysningsvirksomhed i forbindelse med Marfan Syndrom, i overensstemmelse med foreningens vedtægtsbestemte formål.
Foreningens formål er:

• at yde støtte til personer med Marfan Syndrom og deres pårørende i form af information og rådgivning om sygdommen samt hjælp til social, medicinsk og genetisk rådgivning
• at udbrede kendskabet til Marfan Syndrom til gavn for personer med Marfan Syndrom
• at yde økonomisk støtte til personer med Marfan Syndrom og deres familier, der på grund af sygdommen er ude af stand til at skaffe sig midler til nødvendig medicinsk behandling, rekreation m.v.
• at virke i interesse for personer med Marfan Syndrom overfor institutioner og myndigheder
• at støtte og fremme forskningen i relation til Marfan Syndrom
• at opnå kontakt med alle personer med Marfan Syndrom i Danmark for udarbejdelse af behovsanalyser
• at tage kontakt med tilsvarende udenlandske foreninger.

Indsamlingsområde

Landsdækkende.

Indsamlingens regnskab

Når Indsamlingsnævnet har modtaget et regnskab for indsamlingen, vil det hurtigst muligt blive offentliggjort.

Eventuelle yderligere oplysninger

J.nr. 23-72-00811